Gornja fotografija: vlasništvo Džozelin Linder
Poslednjih pet generacija, članovi porodice spisateljice Džoselin Linder pate od čudnih simptoma. Sada su doktori konačno izolovali genetsku varijaciju koja je bila uzrok smrti njenog oca i strica, ostavljajući Linder svesnom sopstvene smrtnosti.
Ovo nije prvi krug Džoselin Linder na ovakvoj vrtešci: ona je novinar Njujork Posta, pisala je knjige o igricama, gejmingu i gejmifikaciji, i autorka je duhovitih hibrida kao što je Naduvana porodica Robinson (kao Švajcarska porodica Robinson, samo sa travom). Ali Linder nikada ranije nije napisala nešto nalik svojoj novoj knjizi, Porodični gen – životopis koji se zadubljuje u borbu njene porodice protiv bezimene bolesti koju prouzrokuje genetska varijacija koja je zajednička mnogima od njih.
Ovaj gen potiče od prababe Linderove, što je ekstremno retka pojava, pošto su genetske varijacije koje su uzročnici bolesti (kao one koje prouzrokuju cističnu fibrozu) obično stare na desetine ili stotine generacija. Otac Linderove je umro zbog efekata tih gena na njegov organizam, kao i njen stric. Dok se prenosi s generacije na generaciju – trenutno je na petoj – razni članovi porodice su se razboljevali na načine koji isprva nikome nisu bili jasni: oticali su im udovi, limfna tečnost im se zadržavala u plućima, a jedan član porodice je doživeo moždani udar. Ali tokom života Linderove, lekari su uspeli da nađu uzrok bolesti u jednoj specifičnoj genetskoj mutaciji za koju veruju da postoji samo u njenoj porodici.
Linder zna da je možda potencijalna tempirana bomba, i svest o tome podcrtava ovaj njen rad. Na primer, ne sme da povraća ili da kašlje, zato što joj je rečeno da su joj neke od vena toliko slabe, da bi, ako bi napregla mišiće grla, mogla da iskrvari na usta. Takođe ima i simptome tipične za tu bolest (otečene noge) i šum na srcu, za koje su se lekari složili da ih izaziva taj porodični gen. Inače je relativno zdrava. Radi, šeta svoje ogromne pse i živi udoban život – samo je, za razliku od većine nas, ekstremno svesna koliko je smrt uvek blizu. Linder, njena sestra i većina drugih pripadnika pete generacije takođe su saglasni kada je u pitanju dalje prenošenje gena: ne žele to da urade. Sela sam s njom da porazgovaramo o njenoj knjizi, pisanju, i njenom pomalo zastrašujućem životu.
BROADLY: Zašto si odlučila da napišeš Porodični gen?
Džoselin Linder: Da budem sasvim iskrena, isprva nisam imala koncept koji je bio interesantna priča. Uglavnom se sve svodilo na: to je samo moj život. Kao mala sam vodila dnevnik, a kada sam odrasla sam postala veoma cinična. Nisam znala da li bi to ikome bilo zanimljivo. Ali imala sam jednu prijateljicu koja me je pitala kako mi je umro otac. Shvatila sam da ne znam tačno. Ovo je ono što otprilike znamo. Počela je da priča sa mnom o tome kakva bi to bila priča. Kada smo saznali da mi je sestra bolesna, postalo je lakše da idem dalje. Kada se to dešava tebi, imaš osećaj da tražiš pomoć, i osećaš se slabo. Kada se ona razbolela, svi smo se okupili da preduzmemo nešto po tom pitanju.
Već si radila sa svim tim lekarima – posebno sa dr Kristin Seidman – na tome da shvatite kakva je to bolest, ali sigurno si obavila i dodatna istraživanja za knjigu, kada si odlučila da pišeš o tome, a ne samo da to živiš. Kako je za tebe izgledao taj proces?
Da se ovo dešava pre 20 godina, lično bih se odvezla do Nacionalnog zdravstvenog instituta i molila ih da mi daju porodične kartone. Ali laboratorija Seidman (istraživačka laboratorija koju vode dr Seidman i njen muž) već je imala sve informacije u tim divnim fasciklama. Sve je sortirano: imaju odeljak za Me, moju prababu; odeljak za njenog sina; odeljak mog tate. Kada sam želela da dobijem informacije o stricu, strina Elen mi je poslala izveštaj sa njegove autopsije i neke zdravstvene kartone, a onda mi je i čitala neke stvari preko telefona. A dr Seidman je bila neverovatna. Odvela me je u Boston i napravila mi pauerpoint prezentaciju, i onda sam pomislila, u redu – znam kako će knjiga da se završi.
Uspela si da preneseš mnogo medicinskih izraza na veoma jednostavan način, dobro ih uklapajući u narativ. Da li si to ti prevodila medicinski žargon, ili su ti lekari objašnjavali stvari na taj stvarno vizuelan način?
Dr Seidman mi je na neverovatan način objasnila limfni sistem. Opisala ga je kao tri praseta: vene su drvo, a limfa je slama, najslabija i najnemoćnija. Druge stvari sam sama istraživala i bila stvarno rešena da ih razumem. Stvarno nisam želela da ovo bude dosadna nauka. Ne želim samo da kažem, stažistkinja dr Seidmanove je tražila gen. Želela sam da pišem o tome šta ona gleda. Ili kada je hemičarka i kristalograf Rozalind Frenklin slikala DNK – rekla sam, kako to mislite, zar je to ova sićušna stvar? A onda sam saznala da je ona fotografisala senke DNK i da su onda matematičari morali da prouče senke i matematičkim putem saznaju šta čini taj oblik. To me je zapanjilo.
U knjizi ima mnogo intimnih stvari, pored medicinskih informacija: bolest i smrt tvog oca, samoubistvo tvog dečka Džeromija. Je li to bilo teško?
Ja sam pomalo sociopata. Moja sestra je stvarno emotivna, i kada je tata bio bolestan, ja sam bila u stanju da uravnoteženo govorim o tome. Bila sam u stanju da na veoma neemotivan način ponavljam ono što su doktori govorili. Mislim da se zbog toga on mnogo oslanjao na mene. Kada sada to pročitam, veoma mi je teško, i ono što je bez veze kod pisanja knjige je to što te teraju da je pročitaš 70 puta. Tako da mislim da sam je pomalo pisala i ovako, zatvorenih očiju.
To sa Džeromijem mi je bio veliki preokret u životu. Kada mi je otac umro, prekoret se odigravao postepeno, zato što je toliko dugo bio bolestan. Sa Džeromijem je bilo iznenada, i ništa nije imalo smisla. Sve je tako brzo postalo drugačije. Pomenula sam knjigu Džeromijevoj mami, ali uvrnut je osećaj pričati priču nekog drugog. A kada je u pitanju njegova priča, osećam bes, na neki način se još uvek nerviram oko svega toga. Ali sam manje ljuta. Sada razumem da je on bio osoba koja je pokušala sve, ali ništa nije uspelo. To je bio odgovor koji je on našao i koji je funkcionisao.
Našla sam tog čoveka, Džeromija, u doba kada mi je otac bio ozbiljno bolestan – želela sam da nađem smisao u neizbežnosti njegove smrti – i imala sam mnogo sreće zbog toga što je on bio u dodiru sa svojom duhovnošću. Razumeo je smrt i nije je se plašio; osećao se dobro povodom nje, smatrao je da nas ništa ne obavezuje i da je život mnogo jednostavniji nego što mislimo. Ja nikada nisam imala takve misli.
Da li imaš drugačije mišljenje o životu zbog toga što imaš konkretno znanje o smrti, zbog svog medicinskog stanja?
I moja sestra i ja smo pričale o tome. Konstantno smo svesne da život ne traje zauvek i to daje težinu određenim stvarima. Moj muž i ja se prepiremo, svađamo, ali ja u tim trenucima mnogo puta pomislim – ovog trenutka bi mogao da nastupi kraj. To stavlja drugačiji akcenat na svađu. I dalje se svađamo, ali ranije bih se stvarno naljutila kada bi on smehom odbacio nešto, a sada se smejem zajedno s njim. On je akumulirao mnogo besa, ali ja više ne osećam bes. To je i do ličnosti, ali se delom svodi i na to što imam dozu svesti o svojoj smrtnosti. To je ponekad pozitivno. Kada je nekom prijatelju nešto potrebno, ja to shvatam veoma ozbiljno; govore mi da sam dobra prijateljica, zato što dođem i znam da je tako zato što shvatam da je to važnije od hiljadu drugih stvari koje bih možda radije radila. Ali s druge strane – imam panične napade.
Jedna misao mi se uvek vraćala dok sam čitala tvoju knjigu: samo tvoja porodica ima taj gen. Ideja je ne preneti ga na šestu generaciju. Tvoja porodica je jedna od jedinih iz kojih je potekla neka bolest – znate i od koga. Ima li ičega bizarno tužnog ili sentimentalnog kod ideje izumiranja tog gena?
Ne – bilo mi je tako užasno da gledam oca kako umire, i veoma mi je teško u životu. Nekada sam se pitala, šta još čini? Šta kod nje čini da ja budem ja? Tu je – ali ja ne želim da taj gen postoji. Osećam se tako srećnom što imamo priliku da ga iskorenimo. Ako imaš cističnu fibrozu, onda si jedan od stotina hiljada ljudi koji imaju ovu genetsku varijaciju – kako nagovoriti sve njih da je ne prenose dalje?
Misliš na vantelesnu oplodnji i prenatalno ispitivanje?
Možda će u budućnosti, kada se ti postupci prošire, postanu lakši i budu mnogo dostupniji, svi činiti sve što mogu da iskorene takav gen, i neće imati decu. Do nedavno nisi mogla da znaš da li prenosiš cističnu fibrozu. Da li ne bi rodila da si znala? Sigurna sam da neki ljudi ne bi rizikovali. Činjenica da imamo priliku da se ratosiljamo našeg gena – osećaj je neverovatan.
Da li te brine etika takvog iskorenjavanja, putem vantelesne oplodnje ili ispitivanja?
Lično ne. Argumenti su neosnovani, tipa, „Šta bi bilo da se tvoj tata nikada nije rodio”. Ljudi nisu baš moralne životinje, ali ne želimo decu koja će biti bolesna koliko i mi, a možda i gore. Ako možemo, sprečićemo to.
To je svakako zanimljiva rasprava. U delu Daleko od stabla, koju pominjem u svojoj knjizi, Endrju Solomon razmišlja o ideji da se iskoreni gluvoća. Postoji velika zajednica gluvih ljudi i oni svakako ne misle da su na bilo koji način ometeni. Ovaj gen nije takav. Da li moja priča otvara Pandorinu kutiju? I da i ne. Ne, zato što ne pričam o tome da gluvoća treba da se iskoreni.
Kada bih zatrudnela i kada bi trudnoća isuviše poodmakla da bih mogla da je prekinem, i kada bih saznala da beba ima taj gen, jednostavno bih je rodila. Bilo bi mi isuviše teško da to ne učinim. Tako da da, možda nećemo uspeti, ali mislim da imamo priliku da zaustavimo taj gen, i veoma sam ponosna na nas. Ovaj gen nije kao gluvoća ili Daunov sindrom. To nije isto.
Šta misliš o knjizi, sada, kada je završena?
Uglavnom sam puna nade. Kada imaš retku bolest, teško je naći sredstva i privući pažnju. A sada znamo da gen napada portalnu venu jetre, i to ljude privlači da to proučavaju. U jednoj epizodi Grejeve anatomije pokušavaju da odštampaju venu u trodimenzionalnom štampaču. Ljudi tek počinju da shvataju da je naša porodica izuzetno zdrava, sa jednom greškom. Ranije niko nije znao zašto jetra oboljeva. A sada znamo da postoji problem pritiska u portalnoj veni. Pre toga nismo znali da naša jetra pumpa kao srce. Nas četrnaestoro ima dokaza da jetra pumpa!
Stvari koje ćemo naučiti zato što znamo da tumačimo gene će sve promeniti. Stvarno verujem da smo na rubu nečega što je stvarno kul.
Izvor: Vice.com
